你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
乡村“守艺人”,巧手成就致富梦 ******
【一线讲述】 编者按
广袤山乡,有这样一群人:他们默默无闻,却靠着一双双巧手传承传统技艺、助力家乡发展。雕刻彩绘、造屋筑桥、器具制作、刺绣印染……有他们的地方,就有民俗风物之美,也有产业致富之路。他们,拥有一个朴实无华的名字——乡村工匠。
90后重庆小伙儿辜国强在组装花丝镶嵌作品“凤引九雏”。新华社发
在浙江湖州市八里店镇潞村,陶瓷艺人在瓷器上作画。新华社发
在日前召开的中央农村工作会议上,习近平总书记强调,“要坚持本土培养和外部引进相结合”“育好用好乡土人才”。此前,国家乡村振兴局、教育部等8部门联合印发的《关于推进乡村工匠培育工作的指导意见》,要求围绕巩固拓展脱贫攻坚成果、全面推进乡村振兴,挖掘培养一批乡村工匠,促进农民创业就业,为乡村全面振兴提供重要人才支撑。今天,让我们走近四位乡村工匠,观摩他们的“指尖绝活”,倾听他们的奋斗故事,感受他们传承技艺、惠泽一方的拳拳初心。
这里的琴声绕梁不息
讲述人:河南确山县农民制琴师王金堂
扛起锄头,我们是耕田种地的一把好手;拿起工具,我们是世界提琴制造业中响当当的“确山师傅”。全球90%以上的提琴来自中国,而中国提琴产量的40%左右,特别是中高档手工提琴产量的80%以上都出自我们确山人之手。
40多年前,16岁的我挤上火车一路向北,怀着“学门好手艺”的心气儿,去北京闯荡。几经周折,终于进了一家工艺美术厂当上临时工,跟着师傅学习制作工艺小提琴。一年后,老板看我笃实好学,就让我当上了车间负责人。后来,我又到一家提琴作坊当学徒。
提琴制作工艺复杂,有拼板、刮板、音孔音梁、刻头、装头、油漆、装配等多道工序,每道工序都要精益求精。比如,拼板时如果黏合不牢,就会影响后续每道工序;刮板的尺寸和弧度高低一定得精确,否则直接影响提琴音质。
经过两年多的学习、练手,我掌握了制琴的关键技术,也萌生了创业的念头。我白天打零工、卖煎饼,晚上继续钻研制琴,同时,动员在京打工的老乡一起干。1990年,我们终于和一家木材厂谈拢,合作办起了一家琴坊。打这以后,我的制琴生意越做越好,带出来的许多老乡也陆续建起了自己的琴坊。
“确山师傅”在北京干得风生水起,家乡一直很关注。不久后,确山县政府和在京确山籍老乡创办的提琴生产企业签了合作协议,我们整体迁入县产业集聚区“确山小提琴产业园”,为一个梦想而努力——把确山打造成全国知名的中高档提琴生产基地。
现如今,全县制琴及配套企业已经发展到144家,从业人员2600多人,产品包括小提琴、中提琴、大提琴、低音贝斯及配件等30多个系列、400多种型号,年产提琴约40万把,年产值6亿元左右,年出口创汇超过2000万美元。
从外出“打工潮”到返乡“创业潮”,我们认识到:要想产业长远发展,关键是不断壮大本土人才,让产业发展有源源不断的源头活水。
2020年1月,确山县手工提琴制作协会挂牌成立,吸纳了100多家会员,大家推选我担任协会会长。针对制琴人才短缺问题,我们制定了“5年计划”,划定了确山提琴行业标准,通过加强函授、培训,增强“确山琴师”的业务知识和文化素养。
我们这些“琴一代”,也有很多遗憾。几年前,在中国(上海)国际乐器展上,以色列乐器商人约瑟夫在他的摊位上用小提琴演奏《梁祝》,吸引了不少人驻足观望。现场有人请我也演奏一曲,我当时就蒙了,连连摆手:“我们只会制琴,不会拉琴。”现在,越来越多的“琴一代”让孩子学琴,县政府还出资聘请了专业提琴教师,在镇里和县里的中小学校开设提琴特色班。每年都有很多确山学子选择音乐类专业深造,学成后回乡支持提琴产业发展,让这座提琴小城充满了青春活力。
我们相信,确山的琴声定会悠扬致远、绕梁不息。
自贡彩灯,温暖千家万户
讲述人:四川自贡胡氏花灯传承人万玲
有华人的地方,就有灯会。近年来,自贡灯会被列入国家级非遗名录,成为中华文化“走出去”的一张闪亮名片。胡氏花灯,就是自贡彩灯大家庭中的一员。
四川自贡彩灯。光明日报记者周洪双摄/光明图片
(文图:赵筱尘 巫邓炎)